recupero fisico
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Il recupero fisico è l'obbiettivo fondamentale della persona disabile, sia per la propria autonomia, che per il proprio reinserimento nell' ambiente familiare, lavorativo, scolastico e sociale. Io ho avuto la fortuna di avere l'aiuto di un fisiatra, e di due terapiste molto preparate, che in base alla mia lesione, hanno impostato un programma  riabilitativo personalizzato. Stabilirono prima di tutto di rinforzare la muscolatura rimastami, esercizi di mobilizzazione e rinforzo articolare, posture corrette a letto ed in carrozzina, e per finire attività di rieducazione alle nomali attività quotidiane. Come lavarci la faccia, i denti, farsi la barba con l' aiuto di ausili e di una sola persona. Nell'ora di pranzo sempre con un minimo di aiuto ci insegnarono ad essere di nuovo autosufficienti. Non avrei mai scommesso sul recupero fisico del mio corpo, viste le condizioni in cui mi trovavo al momento del ricovero, ma con la forza di volontà e la tenacia dei terapisti, piano piano vidi  i primi segni di recupero. fotografia - mentre mi alleno sui rulli in carrozzina

Riuscire a mangiare e bere da solo dopo tanti mesi d' Ospedale, per me fu un grande passo avanti, iniziai piano piano a spingere la carrozzina nei posti in piano, dentro il centro e fuori dove si trovava  il parco pieno di piante e spazi verdi, le giornate passavano prima, e quando si andava a letto ero molto stanco. Ringrazio i terapisti per la pazienza e il lavoro  che hanno svolto, ancora adesso passati 11 anni cerco di fare passi avanti, anche senza la presa nelle mani, in casa riesco ad afferrare tutti i modelli di telecomando, tv, stereo, videoregistratore, rispondere al telefono, riesco a scrivere e usare il PC con un mouse personalizzato (trackball), senza l' aiuto di nessuno, premendo i tasti con la parte esterna della mano sinistra e utilizzando il mouse con la mano destra.

Da dieci anni usufruisco di un servizio di fisioterapia domiciliare di un'ora al giorno, ottenuta tramite richiesta alla ASL. Tramite questa convenzione ho la possibilità di essere seguito anche da un neurologo e da un fisiatra. Questa fisioterapia consiste nel trattare gli arti inferiori passivamente, evitando retrazioni muscolari e calcificazioni ossee e gli arti superiori in modo attivo. Da qualche tempo ho perso tale assistenza continua. Tale esito è scaturito a seguito di una visita fisiatrica, effettuata da una fisiatra mandata dalla ASL in data 29/10/2003. La visita, del tutto superficiale, si è svolta senza verificare i progressi legati alla fisioterapia, dalla quale ancora traggo beneficio dato che nell’ultimo anno è stata constatata, dal fisiatra del Centro Primavera (che in tutti questi anni mi ha seguito) la riattivazione di alcune muscolature degli arti superiori. La dott.ssa, da subito, ha chiarito che ormai, dopo 10 anni e in base alla mia lesione, la mia fisioterapia era di puro mantenimento. Mi ha così comunicato che, in base a degli articoli tratti da una legge regionale che non mi è stata illustrata, a partire dal primo dicembre la loro assistenza sarebbe venuta meno. La mia preoccupazione è che venga a capitare come ad altri portatori di handicap, visitati dalla stessa fisiatra, cioè di perdere completamente l’assistenza e quindi le possibilità di recupero, perché non seguito più in base all’art.26 ma in base all’art.48 (questo non permette la continuità della prestazione fisioterapica perché prevede cicli di breve durata e intervallati da mesi di inattività, questo non porta a dei progressi ma a delle regressioni delle capacità motorie acquisite, in più rischiando di portare a calcificazione delle ossa e retrazioni muscolari degli arti, compromettendo la qualità delle condizioni di vita e aumentando di conseguenza le stesse spese sanitarie). Finalmente, dopo aver protestato con i responsabili della ASL, mi è stata riassegnata per due ore alla settimana, con la promessa della fisiatra che mi sarebbe stato incrementata dopo qualche tempo. Nel 2009 è andato tutto bene, facevo 3/4 d'ora per 60 sedute, dal 2010 invece la fisioterapia e cambiata, a novembre del 2009 la commissione riunendosi mi ha modificato il tipo e la durata della fisioterapia, essendo all'oscuro di questa cosa, all'inizio del 2010 chiesi alla coordinatrice del centro primavera che mi segue, come era andato il rinnovo, e mi disse che avevo sempre 3/4 d'ora per 60 sedute/anno. Ad Aprile la coordinatrice mi ha comunicato telefonicamente che aveva sbagliato leggendo il responso ASL sul rinnovo della fisioterapia, dopo tanti anni dall'articolo 26 sono passati all'art. 48 che prevede non più 3/4 d'ora per 60 sedute ma 30 minuti per 60 sedute, definita fisioterapia di mantenimento. Come se non bastasse la coordinatrice ha scontato mi ha scontato i 1/4 d'ora che avevo fatto in più nelle sedute già fatte dal residuo annuo, praticamente mi sono ritrovato con la metà della fisioterapia residua già fatta, tutto questo nonostante l'errore fosse stato suo.  Passato un mese facendo sedute da 30 minuti mi sono accorto che la fisioterapista non faceva in tempo ad arrivare che già doveva andar via, cosa abbastanza ovvia, non riusciva neanche a fare una buona mobilitazione alle gambe che non c'era più tempo per le braccia ed altro. Mi sono rivolto al centro e visto e considerato tutto ho bloccato la fisioterapia, tanto vale farne un po' per conto proprio e prendere una fisioterapista privata per un'ora una o due volte a settimana, perché comunque i soldi sono pochi, così facendo risulta che quello che loro ci hanno levato con quel 4° d'ora viene rispeso dalla asl nei ricoveri senza contare che senza terapia gli arti inferiori e superiori si calcificano e varie parti del corpo si possono piagare gravando ulteriormente la nostra situazione, di fatto spendendo di più. Siamo a Novembre del 2010 e nulla è cambiato, anzi sono da Agosto con il cuscino antidecupito della carrozzina rotto, ho chiesto la visita  domiciliare del fisiatra per avere un nuovo cuscino, siamo a Novembre e sono seduto su un cuscino in prestito e non della misura adatta al mio corpo.

Finalmente si inizia a parlare dell'uso delle cellule staminali sulle lesioni spinali e per altre malattie. Io ripongo molta fiducia in questo filone di ricerche, perché ho visto dei grossi passi avanti compiuti in Italia, per adesso sugli animali. Come dicono i ricercatori, se tutto procede per il meglio, si potrebbe arrivare a sperimentare questa tecnica sull'uomo nel giro di tre, quattro anni. Nella trasmissione TG2 Medicina 33, del 7 dicembre 2004 è andato in onda un servizio dedicato alla sperimentazione del recupero da lesioni spinali nei cani; questi animali, dopo l'intervento con cellule staminali mostravano il recupero progressivo degli arti che in precedenza erano del tutto paralizzati, naturalmente a questi interventi deve seguire tanta fisioterapia. Mi auguro che questa ricerca venga continuamente stimolata e finanziata, perchè le prospettive sono molto positive.

Nonostante i tanti ostacoli ho voglia di andare avanti nel mio recupero. Sono dei traguardi guadagnati nel tempo con tanto lavoro e forza di volontà, scrivo queste cose per invogliare e  spronare le persone con la mia stessa patologia, che si  trovano nei primi mesi a combattere contro una malattia, che non lascia apparentemente nessuna possibilità di recupero dell'autonomia personale, mentre vista la mia personale esperienza posso affermare e ribadire che anche con l'aiuto di ausili specifici è possibile riacquistare una certa autonomia. La vita nonostante le difficoltà quotidiane è comunque bella da vivere ed è possibile migliorarla giorno per giorno pensando a costruire un nuovo futuro. 

Antonello

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