convivere con i dolori
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VI PREGO DI NON UTILIZZARE NESSUN FARMACO QUI DESCRITTO SENZA AVER CONSULTATO PRIMA IL MEDICO CHE VI SEGUE. NON SONO RESPONSABILE DELLE VOSTRE AZIONI, IL MIO E SOLO UN ATTO INFORMATIVO SUI NUOVI FARMACI CHE STANNO NASCENDO E SU COME , NEL MIO CASO, REAGISCONO, INOLTRE è CHIARO CHE NON A TUTTI POSSANO DARE GLI STESSI BENEFICI O LE STESSE CONTROINDICAZIONI.

 

Vorrei  riuscire a spiegarvi come si presentano  i dolori neuropatici dovuti alla lesione Spinale. Dal primo giorno dopo l'incidente, sono comparsi allucinanti dolori in tutto il corpo, partivano dalle braccia e finivano nei piedi. Si presentano in tanti modi, le braccia contratte con forti fitte accompagnate da bruciori e punture di spilli sulle mani, l'inguine diventa rossa come il fuoco, ogni attimo partono delle scosse elettriche che mi fanno impazzire. In questi anni ho provato tantissimi  farmaci, come ad esempio i Miorilassanti, gli Antidepressivi, gli Antiepilettici senza aver avuto nessun riscontro. Oltre a questi farmaci mi venne proposta una terapia farmacologica a base di Morfina, ma dopo tre mesi, visti gli effetti collaterali fui costretto a smettere.  Dopo essere stato ricoverato in vari Ospedali d'Italia, mi fu proposto a Legnano, da un Neurochirurgo visto i miei dolori fortissimi, un intervento chiamato DREZ , mi spiegarono che si trattava  di colpire e cercare di interrompere lo stimolo doloroso. L' Intervento consisteva nel tagliare le Radici nervose, a partire dal livello della lesione per finire poi sull'ultima vertebra lombare, valutato che l'intervento era troppo invasivo e con il rischio che i dolori restassero, ne parlai con i Dottori, sentite le loro opinioni rifiutai l' intervento e rientrai di nuovo ha casa. Sono passati 10 anni e i dolori ci sono ancora più forti di prima, mi ritrovo ancora adesso a cercare qualche cosa di nuovo.

Esistono tanti tipi di dolore, i miei dolori sono neuropatici, una delle tipologie più difficili da curare o attenuare, perché il dolore ha origine in una sofferenza dello stesso sistema nervoso e non dall'attivazione dei nocicettori, come avviene nel comune senso del dolore. Nelle aree del corpo in cui si avverte il dolore (bruciori, punture di spilli, contrazioni, scosse elettriche, ecc.) non c'è una reale lesione o stimolo doloroso che lo provochi. Ad esempio, io spesso avverto dei bruciori fortissimi all'interno coscia e guardandomi l'unica cosa che noto è un arrossamento della pelle, ma non vi è nessuna lesione. Quando si pensa al dolore si pensa ad una sensazione acuta mirata in una parte del corpo, che ha subito una lesione, il dolore viene percepito immediatamente da cervello, con un picco per poi assestarsi su una sensazione più blanda, che può essere ridotta o annullata con un antidolorifico. Il dolore neuropatico invece è una sensazione diversa, prende in qualsiasi parte del corpo, contemporaneamente in più punti, rimane costante, sempre presenta nelle 24 ore, e con picchi da fare impazzire. Non c'è un farmaco, sino ad ora, che riesca a calmarlo del tutto, per questo si fa ricorso a cocktail di farmaci che, se ti va bene, ne riducono  in parte e temporaneamente gli effetti, farmaci che ho già descritto nel sito.

Venuto a conoscenza dell'apertura del nuovo reparto di Terapia Antalgica dell'ospedale "BROTZU" di Cagliari presi subito un appuntamento. Dopo la prima visita illustrativa del mio caso limite (dolori cronici benigni) nella quale illustrai anche tutti i farmaci che avevo precedentemente provato e quelli che usavo e uso ancora (es. LYORESAL VALIUM ecc ecc) mi fu prescritto il NEURONTIN (eccipiente GABAPENTIN) nato come antiepiletico ma che trova applicazione anche in altre patologie. Iniziai con una dose minima (300mg al dì) e ad ogni consultazione con i medici aumentavo la dose fino ad arrivare a valori di 4000mg al dì, questa cosa mi irritava parecchio perché mi accorgevo che nonostante aumentassi la dose non ne traevo benefici maggiori. Venni a conoscenza del fatto che uno dei medici che mi seguiva conosceva e impiantava questo neuro stimolatore (del quale non ero ancora al corrente). a quel punto inizia una personale campagna informativa che mi portò a conoscere nei dettagli come l'impianto funzionava e venni anche a conoscenza di casi come il mio nel quale l'impianto dava risultati accettabili, questo mi porto a chiedere come mai nel mio caso avessero ignorato tale opzione riempiendomi soltanto di farmaci, la risposta fu negativa ne conseguì che smisi di andarci e mi preoccupai di trovare un posto dove fare l'impianto.

Dopo un paio di mesi guardando una trasmissione in tv, ho visto un professore che parlava di dolori neurologici simili ai miei, spiegava che poteva fare passare i dolori o almeno attenuarne la gravità. L'intervento consisteva con l'inserimento di un catetere nella zona della vertebra in cui parte il dolore, dal catetere partiva una piccola scossa di corrente antalgica, colpendo e bloccando i  recettori del dolore. Finito l'intervento bastava rimuovere il catetere e il paziente veniva dimesso in giornata. Finita la trasmissione ho preso il numero del telefono e ho parlato con la redazione per avere informazioni e il numero del telefono del professor Porta. Dopo aver parlato con la segretaria, sono riuscito a prendere un appuntamento nel suo studio di Milano. Nel 2001 nel mese di ottobre sono andato accompagnato da mio fratello a far la visita medica, finita la visita col professore siamo restati d'accordo per un eventuale ricovero. Nel 2002 a metà aprile sono partito per il ricovero, l'ospedale si trovava in provincia di Bergamo a Zingonia. Il primo giorno non ho fatto in tempo a fare i primi esami del sangue perché l'aereo è arrivato in ritardo, indomani fatti gli esami aspettavo la visita del professore. Restai molto deluso quando la caposala mi disse che non c'era e che mi avrebbe seguito un altro medico, per quattro giorni non mi diede nessuna terapia per il dolore. Il quinto giorno arrivò il professore, gli chiesi come mai tutti quei giorni persi senza aver concluso nulla, mi rispose che era stato occupato ed in più mi diede la notizia che l'intervento visto in tv non poteva essere eseguito su di me. Gli chiesi subito come mai non mi aveva detto queste cose il giorno della visita fatta ad ottobre 2001, m'arrabbiai perché avevo perso undici giorni a Milano senza aver concluso nulla. L'unica cosa che ho fatto in quei giorni è stato un intervento sperimentale alla vescica usando i nuovo metodo con la botulina, avendo problemi di ritenzione urinaria.

Nell'estate del 2002, sono venuto a conoscenza tramite un ragazzo paraplegico che anche lui come me soffriva degli stessi dolori cronici, ma mi disse di aver risolto il problema dei dolori con un intervento di neurochirurgia presso l'ospedale A. Busincu di Cagliari, terapia antalgica. Che consiste nell'impianto di un elettrodo epidurale che viene collegato ad un generatore di impulsi esterno, successivamente dopo aver stabilito l'efficacia del dispositivo si procede all'impianto in sede sottocutanea del generatore di impulsi. In questo modo vengono somministrate micro correnti al midollo spinale inibendo i recettori del dolore. L'intervento è effettuato in anestesia locale.
Il 7 ottobre 2002 presi un appuntamento con il dottore che si occupava di questi casi. Alla visita, presa visione della mia condizione, il dottore mi illustrò il da farsi: mi propose due alternative la prima consisteva nell'impianto del neuro stimolatore elettrico altrimenti l'impianto di una pompa di infusione intratecali di farmaci analgesici. Rimanemmo d'accordo che mi avrebbe prenotato per un ricovero, dopo un anno e varie sollecitazioni tramite telefonate, a Novembre 2003 sono stato ricoverato. Dopo esser stato visitato, vista la situazione, mi sono stati illustrati due interventi alternativi, per poter attenuare il dolore cronico benigno distribuito su tutto il corpo. Le alternative sono l'impianto di una pompa di microinfusione di baclofen e morfina, tramite un catetere che raggiunge il midollo spinale, oppure l'impianto di elettrodi epidurali che somministrano micro correnti al midollo spianale inibendo i recettori del dolore. La scelta e la riuscita dell'intervento è condizionata anche dalla patologia e lesione del paziente.

La prima scelta è caduta sull'impianto neuro stimolatore midollare, perché per i dolori  neuropatici risulta essere più efficace, invece la pompa  non inibisce questi dolori e verrà impiantata solo in un secondo momento se non si dovessero riscontrare miglioramenti.

I primi giorni di novembre ho affrontato il primo intervento, non coprendo tutto il corpo un solo catetere, abbiamo deciso con il professore di posizionarlo nella zona che comprende gli arti superiori. E' stata presa questa decisione perché i dolori erano più intensi nelle braccia, dopo quattro giorni di ricovero sono rientrato a casa. In prova mi hanno dato un neurostimolazzione esterno, in modo che potessi regolare l'intensità e la frequenza della corrente io stesso, arrivando così a trarne più beneficio. Visto che i dolori erano molto forti ci misi molti giorni a decidere se in impiantare definitivamente il neuro stimolatore. Dopo varie consulenze e regolazioni del neuro stimolatore abbiamo deciso che un catetere solo non riusciva a coprire tutte le mie parestesie dolorose, ma era necessario un impianto anche per gli arti inferiori.

Stabilito il da farsi, a Maggio 2004, affrontai il secondo intervento che consisteva nell'innesto di un nuovo catetere nella zona lombare, così facendo mi trovai ad avere due neuro stimolatori esterni da regolare indipendentemente a casa.

Ho constatato nel periodo di prova una serie di effetti collaterali che consistevano nella relazione tra una diminuzione dei dolori e l'incremento delle contrazioni addominali e alle gambe e problemi agli sfinteri, praticamente quando si raggiunge una soglia di beneficio sotto l'aspetto dei dolori si presentano questi effetti. Effetti che mi auguro diminuiscano con la regolazione interna dello stimolatore, operazione eseguita solo presso il centro antalgico.

Visto il consumo di corrente di cui necessitano i due impianti, formati da due cateteri otto polari, si è deciso di non impiantare il neuro stimolatore definitivo sotto la cute, perché i normali impianti hanno durata di alcuni anni, ma questo impianto avrebbe avuto un'autonomia inferiore all'anno. Fortunatamente esiste un impianto il cui neuro stimolatore si può posizionare esternamente, con il vantaggio di poter cambiare le batterie in qualsiasi momento. L'impianto non prevede la trasmissione degli impulsi antalgici tramite un cavetto che esce dalla cute, i cavi dei cateteri infatti vengono collegati ad una placca interna, sotto cute, a livello addominale, che riceve gli impulsi dal trasmettitore esterno. Il trasmettitore esterno è composto da una placca che aderisce sopra la placca interna e che tramite un filo è collegata ad un neuro stimolatore regolabile a piacimento. L'evidente vantaggio di questo sistema è la possibilità di togliere l'impianto esterno in qualsiasi momento, permettendo al paziente di lavarsi e fare altre attività come ad esempio andare al mare.schema del neurostimolatore

L'ultima settimana di maggio 2004 ho affrontato l'intervento per l'impianto definitivo. L'ultimo giorno di degenza il tecnico ha regolato gli impulsi dei cateteri in modo che io ottenessi il maggior beneficio da entrambi, naturalmente con i miei suggerimenti. C'è da dire che la regolazione è stata fatta in un momento in cui la mia poca sensibilità era falsata dall'essere reduce da un'operazione durata più a lungo per colpa del riposizionamento del catetere cervicale spostatosi dalla sua sede e dall'indolenzimento generale del corpo a seguito delle posture alle quali ero costretto. Sono passati poco più di tre mesi, ma ho potuto constatare che anche cercando di variare la regolazione dell'intensità non riesco a raggiungere neanche i risultati ottenuti con il precedente impianto provvisorio, soprattutto per le parestesie degli arti inferiori. Secondo il protocollo io dovrei avere degli incontri regolari con l'equipe medica e il tecnico ogni due, massimo tre mesi, fino a stabilire una situazione di relativo "benessere". Purtroppo il reparto provvisorio è ingolfato dalle troppe richieste di visite e interventi chirurgici, così non si riesce ad essere seguiti adeguatamente e avendo difficoltà nel fissare anche gli appuntamenti.

Oggi, nel maggio 2005, passato un anno dall'intervento, ho fatto una nuova visita con il tecnico che regola lo stimolatore, con la presenza del medico che mi ha operato. Vista la mancanza di risultati dell'impianto definivo sui dolori, abbiamo deciso di fare un prossimo tentativo, passando alla pompa ad infusione intratecale, iniettando Blacofen con micro dosi di morfina. Purtroppo il medico che tratta la terapia antalgica non dispone di un suo reparto e dato che le richieste di pazienti provenienti da tutta la Sardegna, per queste cure sono tantissime, lui sarà probabilmente costretto a rinunciare al suo progetto di un reparto di terapia antalgica e a dedicarsi esclusivamente ai pazienti oncologici. Più volte gli hanno promesso un reparto indipendente, attrezzato e con più personale, ma sino ad ora non sono rimaste solo parole e niente fatti. Dovendo seguire sia i pazienti oncologici che quelli come me, esterni all'oncologia, ma anche noi con dolori cronici, probabilmente dovranno abbandonarci per il troppo impegno. Non farà nuovi impianti di questo tipo, ma forse seguirà almeno quelli già trattati in precedenza, probabilmente riuscirò ad avere il nuovo ricovero per l'autunno, ma non mi ha dato garanzie.

 

Nel settembre del 2005 finalmente è entrato in commercio il LYRICA (prodotto da Pfizer), il cui eccipiente è il Pregabalin, un farmaco che era in sperimentazione da tempo. E' un farmaco che mira specificatamente a combattere le neuropatie dolorose croniche, dovute a diabete, herpes e per trattare il dolore cronico causato da un danno al sistema nervoso centrale e periferico. Inoltre serve per trattare alcune forme di epilessia.

Ho iniziato già la terapia, inizialmente con capsule rigide da 75 mg, una la mattina e una la sera. Visto che la terapia, già dall'inizio, ha dato un minimo di sollievo ma la dose da 150 mg. non copriva le intere 24 ore, in particolare negli orari di picco dei dolori cronici, d'accordo col dottore abbiamo portato le dosi a 300 mg. La nuova somministrazione è così suddivisa: 75 mg. la mattina alle 7, 150 mg. alle 11 e 75 mg. la sera alle 22. Stiamo ancora apportando correzioni alla terapia, sperando di arrivare a una copertura sufficiente.  Naturalmente tutta questa terapia avviene sotto il controllo del medico di famiglia e di un neurologo, perché si tratta di un farmaco che dovrebbe, si spera, inibire o attenuare anche le parestesie dolorose croniche di noi mio lesi. Bisogna anche effettuare le analisi per tenere sotto controllo i valori del sangue.

Si tratta di un farmaco di fascia A, che permette di evitare di dissanguarsi con il pagamento degli altri farmaci a pagamento come altri che uso.

Non mi resta che confidare, ancora, in questo nuovo farmaco per combattere i fortissimi dolori che ho in tutto il corpo, inoltre mi eviterebbe di dover subire un'altro intervento per l'impianto di una pompa ad infusione di Blacofen-Morfina.

 

Finalmente anche in Italia, nel luglio del 2006, è stata pubblicata la seguente ordinanza:

 

"Nelle more della conclusione della procedura di inserimento delle sostanze delta-9-tetraidrocannabinolo e trans-delta-9-tetraidrocannabinolo nella tabella II del testo unico di cui al decreto del Presidente della Repubblica 9 ottobre 1990, n. 309, e comunque non oltre il 30 novembre 2006, l'Ufficio Centrale Stupefacenti del Ministero della salute puo' autorizzare l'importazione di medicinali a base di delta-9-tetraidrocannabinolo o trans-delta-9-tetraidrocannabinolo per la somministrazione, a scopo terapeutico, in mancanza di alternative terapeutiche, a pazienti che necessitano di tali medicinali."

 

In altre parole viene data la possibilità ai medici di prescrivere ai pazienti con dolori cronici, pazienti che non hanno trovato beneficio da altri trattamenti, l'uso di farmaci a base dell'eccipiente della cannabis, farmaci che in altri stati vengono venduti da parecchi anni. Adesso sto facendo di tutto per contattare il professore che mi segue presso la terapia antalgica per saperne di più ed eventualmente sperimentare il farmaco, visto che ancora non abbiamo trovato una terapia efficacie per i miei dolori.

Navigando su internet, sono venuto a conoscenza di un nuovo farmaco molto potente, e con pochi effetti collaterali, studiato per il dolore neuropatico cronico grave.  Sino ad oggi gli ansiolitici, antidepressivi ecc. ,arrivando sino  agli oppiacei , come la morfina, in molti pazienti che presentano forti  dolori come nel mio caso, non hanno dato alcun risultato. Con questo nuovo farmaco, la terapia del dolore può contare su l’utilizzo di un nuovo analgesico, la ziconotide, che già dal mese di luglio del 2007 è in commercio  nella Repubblica di San Marino. Questo analgesico è stato inserito nella classe dei composti analgesici non oppioidi. La ziconotide è il prodotto di un gasteropode dalla rinomata conchiglia, noto come lumaca assassina. E’ stato studiato dal prof. B. Olivera nelle Filippine e appartiene alla categoria dei medicinali orfani, come calcio-antagonista. Infatti, questo peptide di soli 25 aminoacidi è un potente antidolorifico è risulta 1000 volte più attivo della morfina.
Questo farmaco ha la capacità di controllare e ridurre le neuropatie croniche dolorose gravi. Altra caratteristica molto importante di questo farmaco è la mancanza di assuefazione come effetto collaterale. Viene somministrata attraverso l’infusione attorno al  midollo spinale, tramite una pompa biomeccanica computerizzata e programmabile, la quale viene sistemata sotto la cute del malato riempiendola dall’esterno. Tutti gli afflitti da dolore cronico benigno di tipo neuropatico potrebbero trarne beneficio, in quanto, la somministrazione della morfina non ha dato loro i risultati attesi.
Il farmaco in questione, agisce sui nervi periferici, nonostante esista una interruzione o lesione del midollo spinale, bloccando gli impulsi che continuano a trasmettere il dolore al cervello.

Visto che l'impianto non ha mai funzionato dopo tanti tentativi e telefonate sono riuscito a prendere, dopo tanto tempo, nella primavera 2008 un appuntamento con il professor Mameli responsabile del reparto terapia antalgica. Quando  ci siamo visti, si era dimenticato che ero suo paziente, essendo passato molto tempo, mi chiese se l'impianto di neuro-stimolazione stava ancora funzionando ancora, e io gli ricordai che l'impianto non aveva mai funzionato e gli ricordai anche che il tecnico che ne regola gli impulsi dell'impianto mi aveva visto solo 2 volte nel primo mese, e mai più nei successivi 5 anni, di fatto non capisco come mai io ho subito un impianto cosi invasivo e sia stato abbandonato a se stesso senza le dovute "manutenzioni" e i dovuti controlli.

Io in questi anni mi sono sempre chiesto come, una volta appurato che l'impianto non funzionava con me, non sia stato rimosso e sostituita la terapia antalgica con farmaci nuovi o sperimentali, vista la patologia cronica di cui sono affetto.

Stanco dei dolori che mi rovinano l'esistenza, e mi impediscono di affrontare in modo umano la vita quotidiana, mi ritrovo costretto ad "inventarmi" io una cura studiando su internet le interazioni dei vari farmaci e la relativa posologia, senza considerare gli effetti collaterali nella fattispecie degli oppiacei che mi stanno rovinando fisicamente e mentalmente senza considerare che sono anni rinchiuso in casa perché non riesco ad uscire, per via dei forti dolori che ho.

In questi anni sempre più frequentemente nelle trasmissioni dedicate alla medicina spunta il professore che senza alcun dubbio a trovato la soluzione per i dolori neuropatici portandosi d'esempio anche un paziente, allo stato delle cose io prendo subito contatto con il professore nella speranza che veramente si sia arrivati ad una cura, e mio malgrado scopro dopo telefonate, email, e lettere che il prof. non garantisce nessun risultato e che il tutto va a finire sempre con la richiesta di una visita a pagamento che strangola visto il costo, e senza contare che io mi sposto dalla Sardegna con 2 accompagnatori, e questo va ad aggiungersi al costo, già alto, della visita.

Alla fine poi mi propongono sempre la solita, e nel mio caso, inefficiente terapia, consistente nell'impianto di neuro-stimolazione o nella impianto della pompa di infusione intratecali di farmaci analgesici.

Si parla tanto di diritti alla salute, e di terapia del dolore, ma nessuno in Italia si fa carico di tutte le persone con dolori cronici benigni, nel seguirle seriamente in una struttura apposita, che ti segua in tutto il percorso della malattia, e invece siamo abbandonati a noi stessi, senza aiuti economici adeguati e senza le consulenze di cui avremo bisogno, nel mio caso , essendo tetraplegico e abitando da solo con mia madre invalida portatrice di pece maker ho solo un'ora di assistenza geriatrica al giorno, quando avrei bisogno di 24 ore su 24.

io mi chiedo, quando uno nella mia situazione non c'è la fa più e chiede l'eutanasia, subito si scatena un polverone mediatico, con il vaticano subito pronto a parlare di diritto alla vita, in secondo tutti i moralisti che dicono la loro senza cognizione di causa e senza sapere cosa realmente una persona nelle mie condizioni deve affrontare nella sua quotidianità.

Dopo che terminai il trattamento di morfina, circa 10 anni fa, come riportato sopra, iniziai il trattamento con un nuovo farmaco della categoria degli oppiacei, il contramal, su prescrizione di un medico tedesco, specializzato in cura del dolore con metodi omeopatici, questo quando ancora in Italia non veniva prescritto facilmente, io di fatto non lo conoscevo, ne ero anche spaventato visto quello che mi era stato detto, ( tra cui la limitazione d'uso a 4 settimane) di fatto iniziai la cura, la parte omeopatica non ebbe successo mentre il contramal diede risultati per me abbastanza positivi, iniziando la terapia con piccole dosi, visti tutti gli effetti collaterali evidenziati nel bugiardino:

Riporto un estratto del bugiarino:

 "CHE COS'E' CONTRAMAL E A CHE COSA SERVE

Tremadolo - il principio attivo di Contramal - è un analgesico (contro il dolore) che deriva dalla classe degli oppioidi, agisce a livello di sistema nervoso centrale. Riduce il dolore agendo su cellule nervose specifiche del midollo spinale e del cervello. Contramal è usato per il trattamento del dolore da moderato a grave, di diverso tipo e causa, come pure per i dolori causati da interventi diagnostici e chirurgici."

 

Questo farmaco ad oggi (2 Ottobre 2009) lo uso ancora ma con dosi maggiori, ovviamente senza mai superare il massimo consentito dal bugiardino, o comunque lo uso anche in base alla presenza o meno dei dolori, non abbiate paura di parlarne con il vostro medico, per un'eventuale prescrizione. Questo è un mio consiglio, lungi da me sostituirmi ad un medico, QUESTO VALE PER TUTTI I FARMACI CONTENUTO IN QUESTA PAGINA.

Nel 2009, tramite il fisiatra che mi segue, sono venuto a conoscenza di nuovi farmaci che potrebbero essere utili per i miei dolori, il DEPALGOS, il KOLIBRI e da poco il NORMAST (definibile tra farmaco e integratore).

DEPALGOS: questo farmaco, su consiglio del medico, non l'ho mai preso, la motivazione è data dalla presenza dell'oxicodone cloridrato (principio attivo estremamente potente e classificabile tra gli stupefacenti, quindi da evitare finche possibile) presente insieme al paracetamolo (il quale invece posso prendere VEDI KOLIBRI).

KOLIBRI: questo farmaco contiene il Tramandolo Cloridrato (principio attivo del Contramal) e il paracetamolo, farmaco che attualmente sto tentando di inserire nella mia terapia, l'unico controindicazione che ne ho avuto e che prendendo già tanto Contramal ho maggior assorbimento di "Tramandolo cloridrato" che mi provoca maggior stitichezza.

NORMAST: questo farmaco di fatto non è stato creato per le neuropatie, ma molte persone con diverse patologia ne hanno riscontrato benefici dall'uso, ed è per questo che il fisiatra e il neurologo me lo hanno consigliato, attualmente, visto che prendo tanti farmaci, ho iniziato con 300mg (1 compressa al dì). attualmente lo sto inserendo il modo graduale(16/10/2009), è pochi giorni che lo uso e in maniera alternata un giorno si e uno no.

Purtroppo a causa dei forti dolori mi vedo costretto a "sperimentare" di tutto, alla fine valuterò insieme ai medici quali farmaci proseguire e quali interrompere.

Dal Ottobre 2009 dopo consulto medico ho voluto provare il DEPALGOS, il dosaggio giornaliero è di 10mg dopo i pasti, tre volte al dì, mentre il Contramal passa a un dosaggio al bisogno.

Visto che i dolori cronici sono più forti dal pomeriggio i primi giorni ho avuto un ottima risposta dal farmaco, la cosa mi ha stupito, poi ho iniziato ad avere una serie di problemi che ho attribuito al farmaco, ma che in realtà era un'infezione urinaria, e quindi, penso, non legato al farmaco. Allo stato attuale la mattina i dolori sono meno forti mentre nel pomeriggio, dopo la prima fase, in cui sono fortissimi, che va dalle 13,00 alle 16,00,  i dolori vengono attenuati fino a che vado a letto la sera, nonostante venga somministrato il Contramal i dolori aumentano moltissimo, una cosa invivibile. Non so se aumentare la dose o provare qualche altro farmaco, resta comunque il fatto che ne parlerò con il medico e eventualmente si deciderà che fare, lungi da me prendere iniziative.

Di recente ho provato il CYMBALTA, la dose parte da 2 compresse al giorno, dopo i pasti, questo farmaco nasce per i dolori neuropatici dei diabetici, ma viene somministrato anche per dolori neuropatici da lesione spinale (leggere bugiardino), I primi 3/4 giorni ha funzionato bene, riducendo il 50% dei dolori ma ho notato che stava creando problemi alla vescica (ritenzione urinaria) e per questo motivo sono stato costretto a interrompere.  Il farmaco che da un po' di tempo sto cercando di farmi prescrivere è il Sativex, purtroppo essendo un farmaco estratto dalla cannabis in Italia è ancora vietato, per averlo ci vuole tanto tempo, (3 mesi minimo) e con tanta documentazione e permessi.  Di seguito una breve descrizione del farmaco:

" Il Sativex è un farmaco sviluppato dalla azienda britannica GW Pharmaceuticals.
Fa parte di un programma di ricerca volto a sviluppare estratti standardizzati di
Cannabis a partire da varietà botaniche a contenuto pre-determinato di principi attivi ( THC e CBD ).

Il farmaco, oggetto di numerose sperimentazioni cliniche, è stato recentemente immesso in commercio in Canada come farmaco per il trattamento del dolore neuropatico nei pazienti affetti da sclerosi multipla.

Il farmaco non è in commercio in Italia ma può essere importato dall'estero in base alla procedura prevista dal D.M. 11-2-1997 (Importazione di specialità medicinali registrate all'estero).

Sativex è un estratto totale della pianta di Cannabis, standardizzato.. Contiene due principi attivi , quasi in uguale quantità: delta-9-Tetraidrocannabinolo ( THC ) e Cannabidiolo ( CBD ). Il farmaco è assunto mediante spray orale fino ad un massimo di 6 dosi/di e.

Finalmente mi hanno chiamato per rimuovere l'impianto di neurostimolazzione dall'ospedale Busincu, quel famoso impianto che avevo messo nel 2004 e che non ha mai funzionato, e finalmente dopo "soli" 6 anni me lo hanno rimosso. Mi hanno ricoverato il 18 Ottobre 2010 e mi hanno operato il 19 mattina, l'intervento di rimozione è riuscito, mi hanno mandato a casa il 22 sera. L'intervento è stato  eseguito dalla stessa equipe che me lo aveva impiantato nel 2004, equipe sotto la direzione del Primario della terapia antalgica Dott. Mameli Sergio. Dopo 10 giorni ho tolto i punti ma per evitare un viaggio a Cagliari me li ha tolti il mio  medico curante, è ha verificato lo stato della ferita, che era appunto in ottime condizioni. Pian Piano quella flessione in avanti che avevo perso per colpa dei fili dell'impianto che tiravano.  Ci sono diverse terapie sia farmacologiche che relative a impianti di neurostimolazzione e di pompe ad infusione intratecali di nuova generazione, il professore ha iniziato la fase sperimentale con un diversi pazienti, e per quest'anno continua la mia terapia farmacologica inserendo pian piano farmaci nuovi, e il prossimo anno si parlerà di nuovo di provare un impianto.

Comunque  il problema dei dolori sussiste ancora, i farmaci che attualmente sto usando attenuano il dolore del 20/30% quando va bene, ho  sempre difficoltà a dormire, la mia prossima tappa sarà quella di provare la terapia del sonno.

 

 

Aggiornato il 03/11/2010 18:35

VI PREGO DI NON UTILIZZARE NESSUN FARMACO QUI DESCRITTO SENZA AVER CONSULTATO PRIMA IL MEDICO CHE VI SEGUE. NON SONO RESPONSABILE DELLE VOSTRE AZIONI, IL MIO E SOLO UN ATTO INFORMATIVO SUI NUOVI FARMACI CHE STANNO NASCENDO E SU COME , NEL MIO CASO, REAGISCONO, INOLTRE è CHIARO CHE NON A TUTTI POSSANO DARE GLI STESSI BENEFICI O LE STESSE CONTROINDICAZIONI.

 

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