come organizzare la nuova vita
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Il 24 luglio 1992 lasciai l’Ospedale e andai all’aeroporto di Linate dove alle 10:30 presi l’aereo per Cagliari. Arrivato, dopo un’ora di viaggio, all’aeroporto di Elmas, trovai i miei parenti che aspettavano il mio arrivo, dopo i saluti e un’ora di viaggio finalmente arrivai a casa. Trovai tutta la mia famiglia che mi aspettava, come scesi dalla macchina, vedendo i miei genitori, mi emozionai a tal punto che per un attimo mi mancò il fiato. Superata l’emozione entrai in casa dove trovai una festa preparata per il mio rientro. Visto l'orario ed il caldo, decisi di andare a letto per riposarmi un po', ma dopo mezz'ora che ci stavo si fecero sentire i dolori; avevo forti bruciori all'inguine, scosse elettriche e una sensazione di spilli a tal punto che mia madre vedendo tutto  il mio corpo scottare, prese un recipiente d'acqua e con l'aiuto di una spugna riuscì in parte a raffreddare il mio corpo. Sono passati 11 anni e questo problema esiste ancora, anzi nel tempo si sono aggiunte parestesie dolorose, una sensazione di corrente, punture di spilli e forti vampate di  bruciore in tutto il corpo. In questi anni non ho fatto altro che combattere questi atroci dolori, sono stato in cerca di una terapia farmacologica o chirurgica in tanti ospedali d'Italia, in tanti centri di terapia Antalgica ma ancora non ho trovato nessun rimedio. I primi giorni non mi rendevo conto di tutte le cose che avevo attorno, iniziai a trovarmi male in casa, non avendo  le comodità che c'erano in Ospedale. fotografia - mentre mi trovo sulla pedana elevatriceTrovai molte barriere architettoniche dentro casa , le porte troppo strette, il bagno non agibile per le mie esigenze, così iniziai subito le pratiche per adeguare la casa. Essendo una casa vecchia ci fu da lavorare molto ma sono riuscito a fare in modo di adeguarla alle mie esigenze, rispettandone anche l'uso dei miei familiari. Pian  piano, con l'aiuto dei miei familiari, ci siamo organizzati per assistermi tre volte la settimana, per le necessità di igiene del corpo e per i problemi intestinali, cosi  avevo risolto uno dei principali problemi quotidiani, gli altri giorni alla mia pulizia ordinaria provvede mia madre con l'aiuto di una geriatra. Passarono i giorni più difficili, la mia famiglia i parenti e la gente che veniva a trovarmi si resero conto del mio handicap, così iniziarono a parlare e scherzare con me senza farmi sentire diverso da loro. Passati un paio di mesi sia la gente del paese, sia i parenti e quei pochi amici rimasti, pian piano, svanirono del tutto, iniziai cosi a capire e che i veri amici erano i miei familiari, gli unici in cui poter contare veramente.

Adesso che mio fratello non vive più a casa e sto da solo con mia madre, che ha quasi settant'anni, si è aggiunto il grosso problema di non poter superare le tantissime barriere che si incontrano nel mio paese. Per qualsiasi spostamento, mi accompagnava mio fratello, assieme ad un amico, perchè per poter accedere alla maggior parte dei locali pubblici e privati, bisogna superare dei gradini e ho bisogno di essere preso di peso da due persone. E' impossibile poter accedere anche ad attività delle quali non si può fare a meno, come farmacia, ortopedia, dentista, ecc. e questo, unito all'indifferenza sia degli altri portatori d'handicap e delle loro famiglie, sia di chi dovrebbe far rispettare le leggi, è la cosa che mi amareggia di più. In questi anni, da solo, sto conducendo una battaglia contro l'amministrazione comunale, in particolare con l'ufficio tecnico ed il sindaco, per renderli accessibili a noi portatori d'handicap (e anche agli anziani e alle mamme con bambini in carrozzina).

In questi anni ho scritto numerose lettere agli uffici competenti del Comune, ma fino ad oggi, 21 Agosto 2011, non solo non hanno preso nessun provvedimento, ma non mi hanno mai risposto per darmi spiegazioni, nonostante esista  la legge 241/90 sulla trasparenza degli atti pubblici, che impone entro 30 gg una risposta, sul perchè non facessero nulla per abbattere queste barriere architettoniche e nonostante i gradini di questi locali occupino anche il suolo pubblico. Ogni volta che telefono all'ufficio tecnico per avere delle spiegazioni, mi rispondono telegraficamente, che queste barriere architettoniche non verranno mai rimosse, senza darmi una spiegazione plausibile. Mi sembra incredibile, al giorno d'oggi vengono adeguati anche palazzi storici, costruiti oltre cent'anni fa, e qui non fa... perchè?

 

Mi sono rivolto, molte volte, all'assistente sociale, e nonostante il suo impegno per cercare di sbloccare la situazione, non è riuscita a risolvere la questione neppure lei. 

 

L'ultima ingiustizia che mi è stata inflitta quest'anno è stata la risposta alla mia richiesta di un parcheggio per disabili antistante alla mia abitazione. In questa lettera mi veniva richiesta la motivazione per la quale chiedevo un parcheggio per portatori di handicap, dato che secondo loro non c'era un volume di traffico tale da richiedere questo provvedimento. Invece, spesso, quei pochi parcheggi vicini alla casa sono occupati, costringendo anche quei miei amici portatori d'handicap, che guidano e che vengono a trovarmi a casa a salutarmi e parlarmi dalla finestra, senza poter scendere ed entrare in casa.

 

Dopo il trauma la vita è travolta, pensi di non aver più niente da dare o fare per te e per la società. Vedi il tuo corpo che non risponde ai tuoi comandi, come si può pensare di ricostruire una nuova vita, una nuova identità. Difficile ma non impossibile, tutto dipende dalla forza di volontà, reagire con l'aiuto della famiglia, degli amici e le persone che ti stanno attorno. E' quando sono rientrato a casa che mi sono accorto delle comodità, dell'assenza di barriere che avevo lasciato nell' Unità Spinale, cose che in casa mia mancavano. La prima cosa da fare fu quello di abbattere le barriere architettoniche esistenti in casa, preparai i documenti per il rimborso delle spese e ristrutturai la casa. Grazie a mia madre e alle mie due sorelle, impararono subito le mie esigenze, ogni settimana si dividono il lavoro avendo anche loro una propria famiglia. Adesso in casa siamo rimasti in due, io e mia madre, è lei che mi guarda e mi aiuta tutti i giorni a svolgere le attività quotidiane. In più si alza ogni notte, almeno una volta, per farmi cambiare postura, cosi si evitano le piaghe al corpo, non finirò mai di ringraziarla per la pazienza e il lavoro che svolge ogni giorno.

 

Le prime settimane dopo il rientro a casa, tutti  i mie amici venivano ha trovarmi, si trascorrevano le sere parlando delle avventure passate insieme, ma quando iniziarono ha capire cosa mi era successo, che non ero più Antonello quel ragazzo dinamico vivace di una volta, sempre disponibile per nuove iniziative e avventure, iniziarono pian piano a non venire più a farmi visita. Durante le giornate d'estate, i miei amici vanno al mare mentre io sono costretto per colpa del caldo a restare chiuso in casa al fresco. Nel mio paese non esistono persone che svolgono volontariato, sarebbe stato per me una cosa molto positiva incontrare ragazzi e passare le sere a parlare e discutere, mentre cosi mi sento inutile e abbandonato, sperando che un giorno le cose cambino.

I dolori fisici che mi affliggono rendono difficile anche gli spostamenti  in auto e le attività ricreative, infatti son stato invitato più volte a partecipare ad una associazione di persone portatrici di handicap presso un centro vicino tredici chilometri dal mio paese, Carbonia. Il centro Comunità Marconi si interessa di sensibilizzare i portatori di handicap e i loro familiari delle leggi e dei diritti di cui possono usufruire. Vorrei poterci partecipare ai loro incontri settimanali, per poter incontrare e fare amicizia con le tante persone che vi partecipano, disabili e non; scambiarci informazioni ed esperienze di vita. Ogni tanto fanno feste, pizzate, cene... assieme a volontari che animano le serate. Spero di risolvere al più presto i problemi dei dolori, così potrei raggiungere il centro anche grazie al pulmino adatto per disabili dell'associazione.

 

Per conoscere tutte le leggi e i diritti che spettano a noi disabili, è importante che ci si documenti su una delle più importanti leggi nate apposta per la nostra tutela, la legge quadro 104/92 aggiornata con miglioramenti nel '98 con la legge 162. E' necessario, dopo essere stata accertata l'invalidità al 100%, per poter usufruire dell'IVA al 4%, sconti automobilistici e di adeguamento della casa per abbattimento delle barriere architettoniche, ecc. Bisogna farsi fare una richiesta dal medico di famiglia per una nuova visita, tramite commissione medica, richiedendo gli articoli che sono inclusi nella legge 104. Dopo aver conseguito questo documento è sufficiente una fotocopia dello stesso e dei documenti anagrafici, per usufruire delle agevolazioni di cui si fa richiesta. Per usufruire dei diritti che ogni anno, finanzia la Regione (può cambiare da Regione a Regione), con la legge 162 (assistenza geriatrica, servizio informatico domiciliare, centri diurni integrati, terapia occupazionale, ecc.) basta contattare la propria assistente sociale e redarre la domanda entro settembre-ottobre.

 

2005

 

Purtroppo ultimamente la legge 162/98 a favore delle persone portatrici di handicap, è stata finanziata in misura sempre minore dalla Regione. Nel progetto personalizzato che ho redatto i primi di ottobre del 2005, per i servizi relativi al periodo agosto 2006 - agosto 2007 (perchè i progetti della 162 sono annuali e terminano a luglio),  ho trovato delle novità. Non è più prevista l'assistenza informatica domiciliare, è prevista l'assistenza geriatrica domiciliare ed è stata inserita l'assistenza in un centro diurno integrato.

Sono allibito, perchè sono venuto a sapere che adesso, vengono favorite le persone più giovani, più si va avanti con gli anni e più si riduce la somma erogata e la possibilità di ottenere il finanziamento. Questo io non lo accetto, lo trovo discriminatorio, una persona dai 40 anni in su viene lasciata con meno risorse, isolandolo dalla comunità in un momento della vita in cui si ha più bisogno di assistenza e compagnia.

La mia condizione richiede continuamente nuove cure e interventi chirurgici, e sono costretto a viaggiare spesso a Cagliari, per recarmi nei centri di cura. La mia situazione è aggravata dai terribili dolori cronici benigni di cui soffro e che mi richiedono frequenti visite e terapie farmacologiche. Sino ad oggi per fare il passaggio in macchina, venivo sollevato di peso ed adagiato sul sedile del passeggero, questo con grande difficoltà e sofferenza. Questa operazione viene effettuata solo se trovo disponibili due uomini abbastanza prestanti e pratici, ma il più delle volte tale disponibilità non esiste, e io mi ritrovo costretto a rinunciare alle cure e anche a poter godere di una vita sociale adeguata, dovendo rimanere relegato in casa. A questa situazione si è aggiunto ora, a causa dei continui dolori cronici di cui soffro, il problema di una serie di cateteri collegati ad un neurostimolatore antalgico, installatomi presso la terapia antalgica dell’ospedale Businco (Oncologico), avendo già provato tutti i farmaci contro il dolore. Questi cateteri mi sono stati impiantati nella colonna vertebrale e per questo fatto non posso più essere preso di peso e caricato su una comune automobile, visto che già una volta in tale operazione sono fuoriusciti dalla sede e ho dovuto subire un nuovo intervento.
Vorrei così acquistare un’automobile appositamente attrezzata con una pedana sollevatrice, adatta al trasporto dei disabili su carrozzina, perché così, con l’accompagnamento di qualsiasi persona patentata potrei porre termine, dopo tredici anni, a questa “prigionia domiciliare” e poter finalmente curarmi adeguatamente, aderire ad associazioni per aiutare altri portatori d’handicap e rivedere cose che ormai quasi non ricordo più. Senza questo mezzo, sono costretto molto spesso a dover saltare visite e terapie mediche, aggravando la mia condizione di salute.
Senza l’aiuto economico di qualcuno la mia pensione d’invalidità civile, non mi consente assolutamente di sostenere una spesa del genere, che come minimo ammonta a 20.000 €, oppure trovarne uno di seconda mano, cosa molto difficile anche se da parecchio tempo ho collocato richieste di veicoli usati, in molti forum in cui trattano anche veicoli adattati. Vorrei aggiungere che, per un paraplegico, è più facile trovare una macchina, perchè c'è un mercato più vasto, mentre per il trasporto di un disabile è più raro.

 

2006

 

Nel mese di marzo del 2006, l'assistente sociale e il responsabile del servizio informatico, mi hanno proposto di  partecipare ad un nuovo progetto all'interno del Centro Servizi per l'Inserimento Lavorativo delle Persone Svantaggiate (CESIL). L'ufficio, finanziato dalla Regione Sardegna, è messo a disposizione dal Comune di Perdaxius, presso il quale mi reco una volta alla settimana con l'aiuto di una persona. Lavoro insieme ad una collega che mi aiuterà a conoscere il lavoro, visto che lei è già alcuni anni che svolge questa attività presso diversi comuni. Il CESIL, è un servizio dedicato alle persone svantaggiate, cioè persone con disabilità fisica o mentale, ex carcerati, immigrati. L'aiuto è riuscire ad inserirli di nuovo nel mondo del lavoro, sia come dipendenti sia aiutandoli ad aprire delle piccole attività in proprio. Grazie a una banca dati delle aziende operanti nel territorio, disposte ad assumere questo personale, verrà fatta una ricerca del posto di lavoro in base al profilo del candidato. Una parte dei candidati possono essere occupati all'interno di cantieri comunali o in piccole cooperative che si occupano di opere di giardinaggio e manutenzione di piazze, cimiteri, giardini pubblici, ecc. Nella mia zona è molto difficile trovare lavoro, per chiunque, per le persone seguite dal CESIL potrebbe essere più facile l'assunzione dall'azienda, perchè avrebbe diritto a vantaggi fiscali e contributivi. 

Sorge un problema, essendo il Municipio abbastanza distante da casa mia ed essendoci salite e discese da affrontare, la persona che mi porta e spinge la carrozzina, trova molta difficoltà a rientrare a casa. Così ho deciso di fare la richiesta alla ASL per una carrozzina elettrica che possa utilizzare sia in casa che su strada. In 12 anni non ne avevo mai fatto richiesta (nel nomenclatore tariffario spetterebbe ogni 5 anni), perchè quando necessitavo di uscire in paese, era mio fratello a spingere la carrozzina, mentre per andare a lavoro mi aiuta la geriatra. Il 15 di maggio 2006 ho fatto la visita fisiatrica e ho incontrato per la prima volta una nuova dottoressa che svolge la sua attività su tutto il territorio di Iglesias e Carbonia. Non conoscendomi, come paziente, ha effettuato una accurata visita generale, è stata molto professionale e gentile nei miei riguardi, cosa di questi tempi sempre più rara. Dopo aver visto la mia situazione fisica e la mia impossibilità di spingere la carrozzina autonomamente in percorsi non piani o per lunghe distanze, mi ha prescritto la carrozzina elettrica. Dopo un paio di settimane mi è stata accettata e consegnata la pratica. Ho già scelto e provato una carrozzina elettrica, molto comoda, ma adesso è sorto il problema che mi hanno detto che la fisiatra a domicilio non la mandano, quando sarà disponibile una fisiatra alla ASL, visto che la lista d'attesa è lunghissima, dovrò chiamare i volontari perchè mi accompagnino, con la macchina adatta, a Carbonia, mentre prima per noi tetraplegici e allettati, la fisiatra veniva a domicilio, senza creare tutte queste complicazioni per lo spostamento di noi portatori d'handicap gravi.

 

Dopo un mese di attesa, sono riuscito a farmi fare il collaudo alla carrozzina, in più, dopo la visita accurata della fisiatra ha riscontrato che la profondità della carrozzina manuale doveva essere aumentata e mi ha ordinato anche un nuovo cuscino più grande che vada bene sia per la carrozzina manuale che per quella elettrica.

A prima vista, sul depliant, la carrozzina elettrica che ho preso, appariva sia da interni che da esterni, tuttavia, quando l'ho provata dentro casa, mi sono trovato un po' male nelle manovre, sarà perchè le porte non sono regolari, essendo una casa antica e fatta di pietre non ho potuto allargare le porte. Per poter manovrare bene, ci vogliono accessi da almeno 1m, 1,20m. Invece all'esterno mi trovo molto bene, perchè la carrozzina è massiccia e molto stabile. Cosa molto importante è l'autonomia, perchè questo modello di carrozzina è dotata di due batterie da 75 ampere l'una, mentre la prima carrozzina elettrica che ho avuto era dotata di due batterie da 24 ampere. Quindi state attenti quando vi consigliano un modello, prima del collaudo provatela in casa e fuori per alcuni giorni, perchè molte (qui praticamente tutte) ortopedie, te le fanno provare per poco tempo nel negozio, poi quando te la consegnano a casa ti portano via subito la pratica dove noi abbiamo firmato per accettazione della carrozzina. Quello che vi consiglio, è di richiedere un periodo di prova a casa, perchè non è la stessa cosa che provarla un attimo in negozio, solo dopo, se soddisfatti, consegnargli la pratica firmata. Per esperienza, i difetti o i limiti di postura e larghezza della carrozzina, li ho notati dopo alcuni giorni di utilizzo. Se si consegna la pratica firmata è poi difficilissimo farsi sostituire il modello e per fare delle modifiche e regolazioni  ci passa un'eternità.

 

Domotica

Dopo aver fatto domanda per il "Progetto pilota per il miglioramento dei contesti abitativi delle persone con disabilità o in condizione di non autosufficienza" il 07/07/2008 ricevo comunicazione che questa è stata presa in considerazione, a quel punto tramite una progettista (Marco Balia) appaltato dal comune di perdaxius mi sono fatto fare il progetto, a seguito di un sopraluogo, di quello che sarebbe stato poi il lavoro e le /attrezzature domotiche utili a  migliorare la mia autosufficienza nella vita quotidiana, in base alla mia patologia. Il 29/07/2008 ricevo una lettera con la quale mi comunicano che il progetto e stato accolto in parte e in parte finanziato.

Ultimati i lavori di addattamento della casa nei primi mesi del 2009 ho iniziato a usufruirne, dove passo la maggior parte della giornata quando sono sulla carrozzina, ho fatto installare il video citofono, il telesoccorso (compreso un controllo remoto che posso portarmi apresso) e il controllo per l'apertura e chiusura delle avvolgibili e della porta principale, una cosa molto utile se sono da solo in casa, considerando che in questa stanza mangio è uso anche il PC, e guardo la TV, anche in camera da letto ho motorizzato l'apertura e chiusura della porta e dell'avvolgibile sia tramite pulsante che tramite comando vocale, inoltre in tutta la casa ho fatto installare i sensori LUCE che si attivano quando rilevano movimento, inoltre posso regolare il tempo di durata della luce. Dalla domotica ho avuto anche un NOTEBOOK una stampante multifunzione e un software di riconoscimento vocale, che mi permette di usare il pc tramite i comandi vocali. Tutte queste modifiche non mi rendono completamente autonomo, ovviamente, ma sicuramente sono un valido aiuto per migliorare l'interazione con l'ambiente in cui vivo senza dover ulteriormente disturbare chi mi sta accanto. La difficoltà maggiore che ho avuto da quando mi sono fatto male e che tutt'ora è presente è che mi devo far girare una volta, per prevenire le piaghe da decubito  (se sto "bene") nel corso della notte verso le 3, è questa cosa la chiedo a mia madre che ha più di 70 anni e che lo fa da 18 anni, attualmente è diventato molto più faticoso a causa degli acciacchi e dell'età. Spero di riuscire a risolvere al più presto questa situazione e anche quella relativa alla presenza di una persona che aiuti mia madre a coricarmi dopo pranzo  ed ha rialzarmi dopo tre ore. Il problema si presenta nel fatto che la Domenica e nei giorni Festivi non si trova una persona, neanche a pagamento, che sia disposta a farlo, neanche le strutture forniscono tale servizio  a domicilio.

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