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Barriere architettoniche

Mancanza di "orientatori"

Ausili per una vita migliore

 

Burocrazia

In questi anni ho imparato a "muovermi" in mezzo a una giungla di enti, ASL, Regione, Comune, Ospedali, ecc. Il primo grosso ostacolo che si incontra è che dopo aver fatto domanda di pensione d'invalidità civile più accompagnamento, bisogna attendere liste di anni tra la visita della commissione medica e l'erogazione della pensione con gli arretrati. Un consiglio che do ai familiari che si trovano ad affrontare una situazione come la mia è di non attendere mesi prima della presentazione della domanda di invalidità, anche se non si ha certezza sull'esito della lesione, fare subito la domanda, perché il calcolo della pensione viene fatto dal giorno di spedizione della domanda.

Dopo tre mesi dall'incidente io sono stato finalmente ricoverato presso l'unità spinale di Milano (Passirana - Rho), per il periodo di ricovero non ci sono stati problemi per l'utilizzo quotidiano di panni, traverse e prodotti per l'incontinenza, carrozzine manuali ed elettriche, con la possibilità di scegliere tra diverse marche e caratteristiche sino a trovare la più adatta alle proprie necessità. Dopo la dimissione dall'ospedale, tornato a casa, mi sono trovato in difficoltà perché la mia ASL, anche con la certificazione dei prodotti e della quantità giornaliera per me necessaria, non accettava di erogarmi questo quantitativo di prodotti. Sia per la carrozzina che per il cuscino antidecubito ho dovuto aggiungere soldi alla somma erogata dalla ASL, invece a Milano queste spese venivano coperte interamente. Adesso che ho più esperienza e conosco meglio le leggi, quando chiedo qualche ausilio adatto alle mie esigenze, la commissione medica non mi fa tutte le ostruzioni come in passato. Nel 2004, la fisiatra mandata dalla ASL a visitare i pazienti, mi ha tolto la fisioterapia, perchè secondo lei, dopo aver usufruito per dieci anni di fisioterapia domiciliare, vista la mia patologia, non avevo più possibilità di recupero ed era solo uno spreco di denaro. Dopo un mese dalla sua visita mi è arrivata la comunicazione dalla ASL che entro novembre 2004 avrei terminato la fisioterapia. Io non ero per niente d'accordo, perché le spiegai che senza fisioterapia sarei andato incontro a calcificazioni e piaghe diventando un costo ben più alto per la società e che la fisioterapia per noi è tutto, che è alla base di una vita sana e dignitosa, perché noi siamo immobilizzati. Dopo aver protestato presso gli uffici competenti, spiegando in quale situazione mi trovavo, alla fine la fisioterapia mi è stata subito riassegnata.

 

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Salute

La prima cosa a cui si va incontro dopo una lesione spinale è l'incompetenza di una parte del personale di primo soccorso. Per queste lesioni i primi soccorsi sono fondamentali, un inadeguato trattamento in queste fasi può compromettere definitivamente le possibilità di guarigione o recupero del paziente, non esiste ancora una procedura da adottare in questi casi. Secondo me, bisognerebbe intervenire bloccando il collo con il collare e immobilizzare il corpo e se il luogo dell'incidente è irraggiungibile dall'ambulanza, far intervenire subito un'eliambulanza, sapendo già quale sia l'ospedale più competente per questi casi, ma dovrebbe essere una prassi generale che però spesso non viene applicata. Fatti tutti gli accertamenti (radiografie, TAC e risonanza magnetica) e stabilita l'entità della lesione, intervenire subito con un equipe neurochirurgica con competenza sulla colonna vertebrale. I parenti dovrebbero informarsi ed essere informati sulle competenze dei medici prima di firmare il modulo di assenso all'intervento, scrivo queste cose, perchè la mia famiglia non è stata informata che il neurochirurgo addetto alle colonne era in ferie e così mi avrebbe operato un ortopedico specializzato in altro e questo ha compromesso le mie possibilità di guarigione, mentre a pochi chilometri vi era un ospedale con due equipe neurochirurgiche in cui mi avrebbero potuto trasferire ed effettuare l'intervento adeguatamente.

Un'altra cosa grave a livello di cultura è la mancata sensibilizzazione delle persone su come affrontare queste situazioni di emergenza. Bisognerebbe parlarne maggiormente attraverso i mezzi di comunicazione, prevedere corsi di informazione nelle scuole e coinvolgere le associazioni di volontariato. In questo modo chiunque si trovasse a soccorrere una persona che ha subito un sospetto trauma midollare saprebbe come affrontare la prima emergenza ed evitare ulteriori danni all'individuo, sino all'arrivo dei soccorsi.

In questi anni sono tante le volte che sono stato ricoverato in vari ospedali d'Italia (non unità spinale), quello che non trovo giusto di questo sistema ospedaliero è che il mio ricovero sono obbligato non solo a fare il viaggio con un accompagnatore (familiare), ma anche a dover essere da lui/lei accudito durante la fase di degenza, per 24 ore, con il compito di cambiarmi postura ogni 3, 4 ore, lavarmi al mattino, darmi da mangiare e bere, l'unica cosa che le infermiere fanno è sostituire le flebo. Questa situazione è ancora più sgradevole per via del fatto che all'accompagnatore non viene dato un letto ma una semplice sedia e inoltre non ha diritto ai pasti dell'ospedale, queste sono ulteriori spese che poi sono io a dover sostenere con la mia misera pensione minima che il governo ci da. Questa situazione continua ancora, e se una persona non autosufficiente non ha la possibilità di avere un familiare accanto è costretto a restare continuamente nella stessa postura, giorno e notte, con il rischio di piagarsi, di non essere lavato la mattina e di sperare che arrivi un familiare per imboccarlo, tutto questo viene giustificato dagli infermieri con la solita frase "c'è poco personale", mi chiedo, dove siano tutte queste spese che spesso si citano quando si parla di ricovero, dato che io mi porto anche tutti i farmaci da casa per la mia terapia.

 

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Barriere architettoniche

 

Quando non si è disabile non si ha coscienza di quanti problemi può creare un gradino, una rampa di scale, un marciapiede o un passaggio troppo stretto. Adesso che sono in carrozzina, solo andare a casa di un fratello o un amico è un impedimento perché tutte le abitazioni hanno delle barriere. La prima situazione che devi affrontare è muoverti all'interno della tua stessa casa, non ancora adeguata alla vita di un disabile, bisogna così predisporla in modo condivisibile con gli altri abitanti della propria casa e sempre che le barriere architettoniche si possano rimuovere. Uno dei problemi più comuni è la mobilità all'interno del bagno, io ho dovuto rifarlo tutto, ho eliminato la vasca da bagno e ho messo la doccia senza piatto con lo scarico a livello delle pianelle, così posso andarci sotto con la carrozzina da doccia. Il lavabo è stato creato in modo che io possa avvicinarmi e lavarmi, infilando la carrozzina sotto, senza che i piedi tocchino il muro. Eliminando la vasca da bagno e con altri piccoli accorgimenti posso ruotare e manovrare la carrozzina come desidero, anche se il bagno è piccolo. Essendo una casa antica ho dovuto allargare tutte le porte e ho realizzato un piccolo scivolo nell'ingresso, per superare il  gradino del marciapiede.

Per quanto riguarda il mio paese, sono tutt'ora in lotta con gli uffici competenti del Comune, per rimuovere tutta una serie di barriere sia in esercizi pubblici che privati, senza ricevere risposta. Non posso accedere a locali per me necessari come la farmacia, il dentista, i supermercati, lo studio fotografico, la biblioteca, e il secondo piano del Comune, dove io in questi tredici anni non mai avuto accesso agli uffici più importanti, compreso quello del sindaco, perché l'ascensore non ha mai funzionato. Neanche uno dei tre bar del paese è accessibile, precludendomi così la possibilità di usufruire di uno dei pochi luoghi d'incontro e di socializzazione del paese. Gli unici posti nei quali hanno adeguato la situazione con uno scivolo a norma di legge sono la banca, la posta e la chiesa.

Anche se da tanti anni esistono delle leggi per abbattere le barriere architettoniche (come la L. 104/92 e L. 162/98) continua ad essere concessa l'agibilità a nuovi locali pubblici e privati non a norma.

Anche se quì a Perdaxius risiedono altri portatori di handicap motori io sono l'unico che si lamenta per questo stato di cose e continuerò a sollecitare con lettere di denuncia indirizzate agli uffici competenti, perchè è un mio diritto e di tutti gli altri disabili.

 

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Mancanza di "orientatori"

 

Quando ci si trova ad affrontare una situazione di disabilità, ci si scontra contro un muro, perché si ha bisogno di conoscere come muoversi in tante situazioni complicate, che non favoriscono di certo il disabile. Si tratta di situazioni nuove, per le quali non esiste nessuno (o quasi) che ti sappia aiutare e sia competente nel guidarti al raggiungimento di diritti che molto spesso non sai di avere. Facciamo un esempio; esiste la legge 104/92, nell'art.33, essa prevede la possibilità per un familiare lavoratore, del disabile, di usufruire di tre giorni di permesso retribuito ogni mese per poter assistere o accompagnare a visita medica il disabile. Il problema è che se non conosci qualcuno che ha usufruito di queste agevolazioni o di tante altre non le verrai mai a sapere. Molte agevolazioni esistono ma non divulgate, proprio perché manca un servizio (magari anche solo a livello comunale) di orientamento, tutti i comuni dovrebbero prevedere una figura professionalmente competente in tutte le leggi ed i problemi dei disabili.

Una cosa che trovo molto utile, in qualsiasi stato di invalidità è che i comuni e gli altri enti, favoriscano la diffusione dei servizi domiciliari di corsi di informatica, in aggiunta al diritto di avere un computer gratis se si è disabili al 100% (ausilio informatico, legge 162/98), perché grazie ad essi quando si raggiunge un certo grado di autonomia, con Internet, poter comunicare ed entrare in contatto con altre persone, con le quali poter scambiare le proprie esperienze ed informarti e aggiornarti su leggi e procedure diviene sempre più semplice e accessibile.

 

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Ausili per una vita migliore

Quando ci si trova improvvisamente a non poter più compiere le azioni quotidiane autonomamente, è lì che ti

rendi conto di quanta assistenza personale hai bisogno e di quanto gli ausili ti possono facilitare la vita.

La prima necessità è avere un buon livello di autonomia nella propria casa, il letto, il sollevatore (per il passaggio carrozzina-letto e viceversa), il bagno con tutti gli ausili, le porte adatte alla misura della carrozzina, eliminare i gradini, tutto questo è facile dirlo, ma metterlo in atto non è sempre possibile. Tutte queste modifiche non vengono coperte, se non in minima parte, da contributi pubblici, se non si hanno abbastanza risorse personali non si possono affrontare tutte queste spese.

Un'altro discorso ancora è quello dei trasporti, la mancanza di una macchina adattata di pedana costringe i familiari a prendere il portatore d'handicap di peso, con l'aiuto di almeno due uomini, e caricarlo nel sedile della macchina, tutto questo limita la possibilità di uscire e spostarsi in altre zone come le persone normali, questo comporta anni di segregazione in casa. Non tutti possono infatti permettersi di acquistare una macchina adibita al trasporto disabili, perché i costi si aggirano sui 20.000 euro e gli aiuti sono solo l'IVA al 4% e la possibilità di scaricare il 19% della spesa dalla dichiarazione dei redditi.

 

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